Família luta contra o tempo para salvar vida de bebê de 3 meses

Uma bebê de 3 meses foi diagnosticada com a AME (Atrofia Muscular Espinhal), que é uma doença rara e degenerativa. A família, que é de Franca, está desesperada e luta contra o tempo para salvar a vida da criança.

Segundo a mãe da criança, Andúlia Jaqueline da Silva, de 35 anos, os sinais começaram em setembro. A bebê, nasceu no dia 27 de julho. Durante a gravidez, Beatriz não mexia na barriga, mas, os médicos nunca notaram nada diferente.

Até ser diagnosticada com a doença, os pais da bebê passaram por momentos difíceis, sem respostas. Inclusive, um exame realizado em uma clínica particular da cidade deu negativo para a doença.

Em entrevista à Rádio Imperador, a mãe explicou como foi o processo para identificar a doença. Ouça:

Beatriz está internada no HC (Hospital das Clínicas) de Ribeirão Preto desde o dia 9 de novembro. Os pais estão aguardando a rede pública liberar a injeção de Spinzara, que pode ajudar a criança a não perder o movimento dos músculos e também prevenir a evolução do caso. Porém, não há previsão para a liberação do medicamento.

Uma injeção de dose única é a salvação da criança, só que possui um valor alto: R$ 7 milhões. Essa injeção é a ‘Zolgensma’, que não é fornecida pelo SUS. Ela interrompe, definitivamente, a evolução da doença.

Desesperada, a família decidiu recorrer a uma vaquinha online, para conseguir arrecadar o dinheiro. Interessados em ajudar, podem clicar neste link e realizar a colaboração.

O QUE DIZ A SECRETARIA DE SAÚDE?“A Secretaria de Estado de Saúde (SES) informa que aguarda a entrega do medicamento Spinraza (nusinersena) pelo Ministério da Saúde, responsável pela aquisição do componente farmacêutico, para que o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto possa realizar a aplicação na paciente.” Foto:arquivo pessoal