Família organiza pedágio solidário em prol de bebê com doença rara
Ela precisa de um medicamento, que é considerado o mais caro do mundo, para interromper a evolução da doença e não é fornecido pelo SUS. Ação será neste sábado
02/12/2022 às 10h00
- Atualizado há 3 anos
Neste sábado, 3 de dezembro, será realizado um pedágio solidário nos semáforos do bairro da Estação, em Franca, para arrecadar verbas para o tratamento da pequena Beatriz Elloá da Silva Santos, que completou 4 meses no último domingo (27). Beatriz foi diagnosticada com a AME (Atrofia Muscular Espinhal), o qual é uma doença rara e degenerativa.
Internada desde o ínicio de novembro, no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, a pequena luta para sobreviver. Ela precisa de um medicamento, que é considerado o mais caro do mundo, para interromper a evolução da doença. O remédio Zolgensma não é oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e o valor pode ultrapassar R$ 7 milhões.
O pedágio solidário será das 9h atè às 13 horas. A família de Beatriz estará com camisetas brancas, segurando uma caixinha com um QR code para receber as doações. Segundo a mãe da bebê, Andúlia Jaqueline da Silva, de 35 anos, a ação é uma forma de conseguir o dinheiro mais rápido, porque quem tem AME tem pressa.
HISTÓRICOO diagnóstico da doença, que pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, até de respirar, foi descoberto só após três meses do nascimento da criança. Segundo a mãe, Andúlia Jaqueline da Silva, de 35 anos, os sinais começaram em setembro.
Beatriz, nasceu no dia 27 de julho. Durante a gravidez, ela não mexia na barriga, mas, os médicos nunca notaram nada diferente. Para os pais, foram semanas passando por momentos difíceis, sem respostas. Inclusive, um exame realizado em uma clínica particular da cidade deu negativo para a doença.
Na semana passada, foi aplicado o medicamento Spinzara , que pode ajudar a criança a não perder o movimento dos músculos e também prevenir a evolução do caso. Mas, a injeção de dose única, com valor milionário, é a salvação da criança, pois interrompe, definitivamente, a evolução da doença.
A vaquinha online, criada há algumas semanas, para conseguir comprar o medicamento considerado mais caro do mundo, já arrecadou cerca de R$ 90 mil. Quem puder colaborar, basta clicar neste link e realizar a doação . Para mais informações, siga @amebeatrizelloa nas redes sociais.
Foto:Reprodução/Redes Sociais
